Il existe de nombreuses manières d’être solidaire avec les familles touchées par une maladie génétique rare :
TÉMOIGNAGE – Diagnostic, traitement et vie quotidienne : le témoignage de la famille ambassadrice 2025, la famille Pittet.
« On est une famille heureuse. Ce n’est pas parce qu’on a un enfant
handicapé qu’on vit dans les mouchoirs. »
L’artiste Emma Passamonti Castuccio, née en 1933 dans un petit village d’Irpinia mais tessinoise d’adoption, a toujours été sensible au thème de la maladie et de la souffrance, ce qui l’a conduite à faire un geste de grande solidarité en faveur des personnes atteintes d’une maladie génétique rare et de leurs proches, en faisant don de plus de 60 de ses tableaux à l’Association des maladies génétiques rares de la Suisse italienne (MGR), basée à Bellinzone.
Avec ce don précieux et généreux, Mme Emma Passamonti Castuccio a voulu soutenir concrètement le travail du MGR : en effet, toutes les œuvres, qui reflètent la profondeur et l’humanité de l’artiste, seront mises en vente, et les bénéfices permettront au MGR de poursuivre son travail en faveur des personnes touchées par des maladies génétiques rares et de leurs familles, notamment en leur offrant, localement et dans le temps, une écoute, des conseils dans divers domaines et un soutien, y compris financier si nécessaire, de manière complémentaire à l’intervention des entités publiques et privées actives dans le domaine de l’assistance sociale et en collaboration avec les médecins et autres professionnels de la santé.
Je remercie donc de tout cœur Mme Emma Passamonti Castuccio au nom du MGR, personnellement, et surtout au nom de tous ceux qui souffrent d’une de ces pathologies, peut-être peu connues, mais non moins terribles pour autant.
Claudio Del Don,
président du comité directeur de l’Association des maladies génétiques rares de la Suisse italienne (MGR)
vice-président du conseil de la Fondation Téléthon Action Suisse
Le Téléthon soutient une recherche innovante au travers des bourses octroyées par la Fondation de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM).
Accédez à des ressources utiles : pour s’informer sur les maladies neuromusculaire, consultez les fiches pratiques de l’AFM-Téléthon (France) et trouvez des informations sur le soutien social de l’ASRIMM (Suisse romande) et de la MGR (Tessin).
Découvrez la révolution de la thérapie génique et l’histoire de Romain, notre ambassadeur, touché par une Amyotrophie spinale de type 2 (SMA).
Atteinte d’une drôle de maladie que personne ne connaît, Mia se déplace en fauteuil électrique. Elle adore cuisiner avec son super Papi Toni, refaire le monde avec ses amis Julie et Renaud et raconter tous ses secrets à son chien Hector.
Mia adore passer ses vacances à la ferme de Tonton Gabriel et Tata Annie. Là-bas, elle retrouve tous les animaux qu’elle aime, surtout Bijou, une vache au grand coeur avec qui elle se sent bien et qui la comprend.
La totalité du bénéfice récolté par le Téléthon reste en Suisse, pour le soutien social et la recherche.
Grâce à l’action de tous les bénévoles et au soutien de nos partenaires, les frais de fonctionnement de la Fondation Téléthon Action Suisse sont réduits au strict minimum.
