Unterstützen

Finanzierte Projekte in der Forschung:

• Die FSRMM (Schweizerische Stiftung für die Erforschung der Muskelkrankheiten) ist die wichtigste Begünstigte im Bereich der Forschung.
• Sie finanziert jedes Jahr rund zehn Forschungsprojekte (link zu den finanzierten Forschungsprojekten).
• Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose wird ebenfalls jedes Jahr vom Telethon unterstützt (link zu den finanzierten Forschungsprojekten).
• Das Projekt «joysteer» wurde vom Telethon in seiner Anfangsphase mitfinanziert. Daraus ist ein Fahrhilfesystem für Menschen mit Behinderung hervorgegangen, das schweizweit verteilt wird.
• Das Schweizer Portal von ORPHANET wurde ebenfalls vom Telethon unterstützt. Es handelt sich um eine Web-Plattform zur Klassifizierung seltener Krankheiten, mit einem vollständigen Verzeichnis der Dienste (Labore, Professoren, Forschungsprojekte usw.).

Finanzierte Projekte der Patientenorganisationen:

• Aktivitäten zur Förderung einer fairen Politik für alle Personen mit seltenen Krankheiten
• Projekte für die Förderung der Integration der Patienten in das gesellschaftliche und berufliche Leben
• Die Sensibilisierung und die Information der Öffentlichkeit und der Behörden
• Hilfe und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien (Beratung, Begleitung, Information, Adressen, Referenzen, Finanzhilfe etc.)
• Die Organisation von Informationstagen für die Mitglieder, die Ärzte, das medizinische und das paramedizinische Personal
• Die Organisation von Ferienlagern für Kinder und Erwachsene.

Unterstützung für die Betroffene

Wenn die verfügbaren Mittel die zur Finanzierung der Aktivitäten ihrer beiden Gründerinnen erforderlichen Beträge überschreiten, kann die Stiftung andere Institutionen finanziell unterstützen. Hierzu müssen die folgenden Bedingungen erfüllt sein:

• Der Antrag muss von einem gemeinnützigen Verein, einer gemeinnützigen Stiftung oder einer gemeinnützigen Organisation gestellt werden.
• Die Institution muss grundsätzlich vom BSV subventioniert werden.
• Sie muss nachweisen, dass sie ausschliesslich oder hauptsächlich im Bereich der seltenen genetischen (Erb-)Krankheiten tätig ist.
• Sie muss dem Stiftungsrat ein konkretes Projekt im Bereich der seltenen genetischen (Erb-)Krankheiten vorlegen, einschliesslich eines Budgets.
• Sie muss sich verpflichten, die Öffentlichkeit über den Erhalt von Spenden aus dem TELETHON zu informieren, und letzteren namentlich nennen.

Einreichungsfrist für die Projekte im Bereich der  Unterstützung für die Betroffene:

15. Januar jedes Jahres.

Die vollständigen Unterlagen (Budget und Satzung) sind an folgende Adresse zu senden:

Stiftung Telethon Aktion Schweiz
E-Mail: in**@******on.ch

Forschung
Sämtliche Anfragen in Verbindung mit der Erforschung von Muskelkrankheiten sind an folgende Adresse zu richten:

Stiftung Telethon Aktion Schweiz
E-Mail: in**@******on.ch

Einreichungsfrist für die Forschungsprojekte:

15. August jedes Jahres.