Notre famille ambassadrice 2026 – Fondation Téléthon Action Suisse

Une vie à construire, malgré tout

Lorsque Maryline parle de son fils Jeremy, 17 ans, sa fierté est évidente. Aujourd’hui, il suit une formation commerciale, pratique le Powerchair hockey à haut niveau et mène sa vie de jeune adulte avec détermination. Un parcours qui peut sembler naturel vu de l’extérieur, mais qui est le résultat de nombreuses années d’adaptations et de persévérance.

Refuser la résignation

Jeremy est atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne. Le diagnostic tombe alors qu’il n’a que deux ans, après de longues inquiétudes de sa maman. Du jour au lendemain, Maryline découvre un monde fait de termes médicaux, d’incertitudes et de questions sans réponse.

Très vite pourtant, une conviction s’impose : la maladie ne définira pas l’avenir de son fils.
Elle découvre aussi qu’en Suisse, de nombreuses aides existent, mais qu’il faut souvent les chercher, les demander et ne rien lâcher pour les obtenir. Chaque étape apporte son lot de démarches : fauteuil roulant, lit adapté, aménagements à domicile, soutiens scolaires ou administratifs.

Grandir dans un monde qui n’est pas adapté

Jeremy effectue sa scolarité obligatoire dans l’enseignement public. Mais derrière cette volonté d’offrir une enfance la plus normale possible se cachent de nombreux obstacles.
Pour Maryline, le plus difficile n’est pas toujours l’école. Ce sont souvent tous ces moments qui construisent les souvenirs d’enfance : les camps, les courses d’école, la piscine, les activités sportives. Là où les autres enfants profitent spontanément de leur liberté, Jeremy doit composer avec un environnement qui n’a pas été pensé pour lui.

Puis vient une rencontre déterminante. Une physiothérapeute lui parle de Rossfeld, une fondation spécialisée pour les enfants et adultes présentant un handicap physique. Maryline hésite d’abord, craignant que son fils soit réduit à sa maladie. Mais lorsqu’elle découvre les lieux, elle comprend qu’elle a trouvé un environnement où tout est pensé pour favoriser l’autonomie.

À Rossfeld, les bâtiments sont adaptés, les infrastructures accessibles et les équipes connaissent les réalités du handicap. Pour la première fois, Jeremy peut consacrer son énergie à apprendre plutôt qu’à contourner les obstacles du quotidien. «Le handicap prenait beaucoup moins de place», résume Maryline. Elle se souvient surtout de son retour après les premiers jours d’école : fatigué, mais apaisé.

« Je suis sa maman, mais je suis aussi sa première fan. » Maryline

Croire en son avenir

L’une des grandes préoccupations de Maryline a longtemps été l’avenir professionnel de son fils. Malgré ses compétences et sa motivation, trouver une formation adaptée n’allait pas de soi.

Après de nombreuses démarches, une solution se dessine à l’école Feusi, à Berne, qui propose un cursus commercial compatible avec le sport d’élite. Une opportunité qui lui permet de construire son avenir professionnel tout en poursuivant sa progression en Powerchair hockey.

Pour sa maman, cette réussite démontre qu’avec les bons aménagements et la volonté de trouver des solutions, les ambitions d’un jeune en situation de handicap ne doivent pas être limitées. Le parcours de Jeremy révèle aussi une véritable chaîne humaine : famille, proches, amis, médecins, thérapeutes, éducateurs, institutions, entreprises ou encore sponsors. «On n’avance pas seul avec une maladie comme la sienne, chaque geste compte beaucoup pour nous», souligne Maryline.

Derrière chaque prestation ou équipement adapté se cachent aussi des démarches administratives complexes. Maryline refuse pourtant de tomber dans l’amertume. Elle souligne que la plupart des professionnels rencontrés au fil du parcours sont engagés et bienveillants. Selon elle, la difficulté réside davantage dans un système complexe que dans les personnes qui le font fonctionner.

Des défis, mais surtout de l’espoir

Le sport occupe une place essentielle dans la vie de Jeremy. Bien plus qu’une activité, le Powerchair hockey lui offre un espace de liberté, de dépassement de soi et de rencontres.

Lorsqu’elle le voit évoluer sur le terrain, Maryline ne voit pas seulement son fils confronté à la maladie. Elle voit un jeune homme passionné, persévérant et déterminé à avancer. Avec le temps, elle a appris à accorder davantage d’importance aux moments simples : les matchs, les voyages et toutes ces petites victoires qui permettent de regarder l’avenir avec confiance.

En devenant famille ambassadrice du Téléthon, Maryline et Jeremy
souhaitent surtout montrer qu’avec du soutien, des solutions adaptées et beaucoup de détermination, il est possible de construire des projets, de nourrir ses ambitions et de vivre pleinement sa vie.

Jeremy

Quand on parle avec Jeremy, une chose saute aux yeux : le sport occupe une place centrale dans sa vie. Fan de hockey depuis toujours, il a découvert le Powerchair hockey il y a quelques années et s’y investit aujourd’hui avec passion. Son objectif ? Continuer à progresser, jouer au plus haut niveau possible et intégrer un jour l’équipe suisse. Nous sommes fiers d’avoir participé au financement de son fauteuil de sport.

Cette passion ne s’arrête pas aux entraînements et aux compétitions. Jeremy a aussi choisi d’orienter sa formation professionnelle dans cet
univers. Plus tard, il aimerait développer une activité professionnelle en lien avec le sport et les sportifs de haut niveau. Une façon de réunir ses centres d’intérêt et de rester proche d’un monde qui le fait vibrer.

Derrière cette détermination, on découvre aussi un jeune homme réfléchi, qui accorde beaucoup d’importance aux amitiés sincères. Et lorsqu’on lui demande ce qu’il aimerait transmettre, sa réponse est simple : «Il ne faut pas abandonner ses rêves.» Des mots qui reflètent bien son parcours et sa personnalité.

« Il ne faut pas abandonner ses rêves » Jeremy

Dystrophie musculaire de Duchenne : la recherche entre dans une nouvelle ère

Longtemps, les chercheurs ont essayé de comprendre pourquoi les muscles sont atteints dans la dystrophie de Duchenne. Aujourd’hui, plusieurs approches innovantes visent directement la cause génétique ou les premiers effets de la maladie. Jamais autant de pistes thérapeutiques n’avaient progressé simultanément.

La dystrophie de Duchenne est une maladie génétique rare qui entraîne une dégénérescence progressive des muscles en raison de l’absence de dystrophine, une protéine essentielle à leur bon fonctionnement. Si aucun traitement curatif n’existe aujourd’hui, la recherche connaît une accélération sans précédent.

En Suisse, de nouvelles approches pour réparer le muscle

Plusieurs projets soutenus par le Téléthon et la FSRMM contribuent à cet effort. A l’Université de Genève, des chercheurs étudient notamment le rôle de mécanismes impliqués dans l’activation des cellules souches musculaires, essentielles à la réparation des fibres musculaires endommagées.

Des thérapies de plus en plus ciblées

Plusieurs thérapies sont testées chez des patients avec l’objectif de restaurer partiellement la dystrophine ou de préserver les fonctions musculaires. Les espoirs se concentrent notamment sur les thérapies géniques. Leur principe consiste à introduire dans les cellules musculaires une version fonctionnelle, mais raccourcie, du gène responsable de la production de dystrophine.

Parallèlement, les chercheurs explorent d’autres voies prometteuses. Les techniques dites de saut d’exon permettent de contourner certaines mutations génétiques afin que l’organisme puisse produire une dystrophine partiellement fonctionnelle.

Si la prudence reste de mise, les spécialistes s’accordent sur un point: la recherche sur la dystrophie de Duchenne n’a jamais été aussi active. Pour les familles concernées, cette mobilisation scientifique représente une source d’espoir.