Unsere Botschafterfamilie 2024 – Stiftung Telethon Aktion Schweiz

Romain und seine Familie – unsere Botschafterfamilie – sind dem Telethon bereits seit vielen Jahren verbunden. Schon 2015 haben sie uns dabei unterstützt, die Anliegen des Telethon sichtbar zu machen. Romain war damals neun Jahre alt und zeigte bereits grosse Leichtigkeit darin, in den Medien und bei den Veranstaltungen unserer Organisator über seinen Alltag und die damit verbundenen Herausforderungen zu berichten.

Heute ist Romain 16 Jahre alt und hat noch viel zu sagen:

«Nach der Enttäuschung über den Entscheid der IV, mir keinen Zugang zu einer beruflichen Erstausbildung zu ermöglichen, werde ich dieses Jahr dazu nutzen, meine Zukunft aufzubauen. Da ich dadurch einiges an freier Zeit zur Verfügung habe, ist es mir ein grosses Anliegen, mich für den Telethon zu engagieren.»

Sein Entscheid steht fest.

Romain lebt mit einer spinalen Muskelatrophie Typ 2 (SMA). Seit einigen Jahren erlebt diese Krankheit eine regelrechte therapeutische Revolution: In der Schweiz sind inzwischen drei Behandlungen zugelassen.

Romain erhält eine dieser neuen Therapien. Für ihn kommt sie zwar zu spät, um die Krankheit KO zu schlagen, doch das Medikament ermöglicht es ihm, langsam etwas Muskelkraft zurückzugewinnen. Vor allem aber – und das ist entscheidend – hilft es, die Degeneration seiner Muskeln und das Fortschreiten seiner Symptome zu verlangsamen.

Bild: Romain mit Roland Guex im Studio von La Télé im Jahr 2015

Romains Worte

Ich lebe schon immer mit dieser Krankheit. Seit meiner Kindheit bin ich mit einem Elektrorollstuhl unterwegs. Im Laufe der Jahre hat sich die Krankheit weiterentwickelt, und die Hilfsmittel, die mich im Alltag begleiten, sind umfangreicher geworden. Seit 2021 erhalte ich eine Behandlung, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Trotz der Behandlung musste ich im selben Jahr nach medizinischen Fehlern fast einen Monat auf der Intensivstation verbringen. Die Komplexität meiner Symptome, die mangelnde Koordination zwischen den verschiedenen Fachpersonen und fehlendes Zuhören spielten dabei eine entscheidende Rolle.

Ich bin stolz darauf, die obligatorische Schulzeit abgeschlossen zu haben, die für meine Eltern während zwölf Jahren ein regelrechter Kampf war. Denn der Kanton Freiburg stellt nicht genügend Mittel zur Verfügung, um eine Begleitung durch qualifizierte Assistenzpersonen zu gewährleisten. Deshalb war ich auch 2021 während mehr als einem Monat ohne Assistenzperson in der Schule. Dies hatte grosse Auswirkungen auf meinen Lernfortschritt sowie auf meine psychische und körperliche Gesundheit.

Ich möchte zeigen, dass wir genauso unseren Platz in der Gesellschaft haben. Mein grösster Wunsch ist es, trotz der Einschränkungen durch die Krankheit möglichst selbstbestimmt und normal zu leben.

Mein Assistenzhund Voice

Seit Dezember 2019 gehört er zur Familie. Er gibt mir viel Halt und hilft mir unter anderem dabei, Türen zu öffnen oder Gegenstände vom Boden aufzuheben. Wenn ich allein bin, gibt mir seine Gesellschaft Sicherheit. 2021 bemerkte er, dass es mir gesundheitlich sehr schlecht ging, und alarmierte meine Mutter, die daraufhin den Rettungsdienst rufen konnte. Ohne ihn wäre ich heute wahrscheinlich nicht mehr hier.

Romains Videobotschaft an die Freiwilligen (auf Französisch)

Ich möchte zeigen, dass wir genauso unseren Platz in der Gesellschaft haben. Mein grösster Wunsch ist es, trotz der Einschränkungen durch die Krankheit möglichst selbstbestimmt und normal zu leben.

Romain

Dank Ihrer Spende

können in der Schweiz jedes Jahr 9 bis 10 Neugeborene von einer frühzeitigen Diagnose und Betreuung bei spinaler Muskelatrophie profitieren. Ich finde es sehr positiv, dass die Diagnose bei Neugeborenen heute schneller gestellt werden kann. Je früher die Diagnose erfolgt, desto schneller kann mit der Behandlung begonnen werden. Dies verbessert die Lebensqualität der Kinder deutlich und reduziert die Ängste ihrer Familien.

Es ist wichtig, weiterhin zu spenden, damit wir eines Tages eine Behandlung entwickeln können, die den meisten der 465’000 Menschen in der Schweiz mit einer seltenen genetischen Krankheit Heilung ermöglicht.

Auch die soziale Unterstützung ist für uns sehr wichtig, insbesondere bei den administrativen Herausforderungen des Alltags. Sie trägt dazu bei, Hilfsmittel zu finanzieren, die nicht von den Sozialversicherungen übernommen werden. Zudem ermöglicht sie uns den Zugang zu Freizeitaktivitäten, die auf unsere Bedürfnisse zugeschnitten sind – und auch das ist für uns von grosser Bedeutung.

Vielen Dank für Ihre Grosszügigkeit!
Romain Bossy, Botschafter 2024

Lise-Marie, Romains Mutter

Wir haben Romain immer wie jedes andere Kind behandelt. Ja, er wurde für seine Streiche geschimpft, er hat die Regeln des Zusammenlebens und der Höflichkeit gelernt … Manchmal war es schwierig, von seiner Schwester zu verlangen, den Tisch abzuräumen, wenn dies bei Romain nicht möglich war.

Kinder grosszuziehen ist eine tägliche Herausforderung, aber niemand erklärt einem, wie man damit umgeht, wenn eine Krankheit plötzlich Teil des eigenen Lebens wird. Zum Glück wissen wir nicht im Voraus, welche Berge wir erklimmen müssen, denn die Schweiz ist nicht darauf ausgerichtet, mit einer Behinderung zu leben. Der administrative Aufwand ist gross, es gibt zu viele Widersprüche, zu viele unzugängliche Orte und die Mobilität ist äusserst schwierig. Ganz zu schweigen vom zwölfjährigen, unermüdlichen Kampf um eine Schulbildung, die alles andere als einfach war.

Ich bewundere Romain sehr. Er muss seinen eigenen Weg in einem Land finden, das ihm jeden Tag aufs Neue zeigt, dass er dort keinen Platz hat und als störend empfunden wird. Romain ist für uns alle eine grosse Inspiration. Seine Schwester hat sich für einen sinnvollen beruflichen Weg entschieden: Aufgrund der grossen Schwierigkeiten mit Romains Hilfsmitteln hat sie beschlossen, eine Ausbildung zur Orthopädietechnikerin zu machen. Mit dem Ziel, Romain eines Tages genau die Hilfsmittel anfertigen und anpassen zu können, die er benötigt.