Sostenere

I fondi distribuiti nel campo della ricerca permettono di:

• Promuovere una politica di sensibilizzazione della comunità scientifica nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;
• Finanziare in Svizzera una decina tra i migliori progetti di ricerca nel campo della medicina e delle terapie, in particolare attraverso la Fondazione Svizzera di Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM);
• Contribuire al finanziamento di un registro dei pazienti su scala europea per facilitare l’accesso dei malati a nuovi studi terapeutici;
• Organizzare in Svizzera seminari di studio sulle malattie genetiche rare per medici e ricercatori;Favorire lo sviluppo di farmaci mirati nel campo delle malattie genetiche rare attraverso il sostegno a piccole aziende farmaceutiche specializzate in questo settore.

I fondi distribuiti nel campo dell’aiuto sociale permettono di:

• Promuovere una politica di sensibilizzazione delle autorità e dei cittadini nei confronti delle malattie genetiche rare e delle loro conseguenze;
• Contribuire a facilitare la vita quotidiana dei malati e delle loro famiglie nel nostro Paese, organizzando giornate d’informazione o di svago e partecipando all’acquisto di veicoli adeguati e di altri mezzi ausiliari;
• Finanziare in Svizzera progetti di aiuto sociale concreti, al fine di accompagnare nel tempo le persone colpite da malattie genetiche rare e i loro familiari e di fornire loro assistenza, appoggio e, talvolta, anche sostegno economico, in particolare nei casi in cui le assicurazioni sociali e i servizi pubblici non intervengono o intervengono solo in parte o dopo lunghi tempi di attesa.

Sociale

Quando i fondi disponibili sono superiori agli importi necessari per finanziare le attività delle sue due fondatrici, la Fondazione può versare contributi ad altre istituzioni nel rispetto delle seguenti condizioni:

• l’associazione, la fondazione o l’organismo richiedente deve avere un interesse pubblico riconosciuto;in linea di principio, deve essere a beneficio di una sovvenzione da parte dell’OFAS;
• deve stabilire che il suo campo di attività riguarda esclusivamente o principalmente persone affette da malattie genetiche rare (ereditarie);
• deve presentare al consiglio di Fondazione un progetto concreto, con un budget, nell’ambito dell’assistenza alle persone affette da malattie genetiche rare (ereditarie);
• deve impegnarsi a informare il pubblico su come sono state utilizzate le donazioni provenienti da TELETHON citando espressamente il nome quest’ultima.

Termine di presentazione per i progetti di sostegno sociale:
15 gennaio di ogni anno.

Pratica completa (budget e statuto) da inviarsi a:

Fondation Téléthon Action Suisse

E-mail : info@telethon.ch

Ricerca

Tutte le domande riguardanti la ricerca per le malattie muscolari vanno inviate a:

E-mail : info@telethon.ch

Termine di presentazione per i progetti di ricerca:
15 agusto di ogni anno.