La nostra famiglia ambasciatrice 2024 – Fondazione Telethon Azione Svizzera

La nostra famiglia ambasciatrice non è nuova Telethon: nel 2015 aveva già avuto il piacere di rappresentarne le missioni. Romain, allora nove anni, aveva già dimostrato una grande naturalezza nel raccontare la sua quotidianità e le difficoltà che incontrava, sia nei media sia durante le manifestazioni organizzate dai nostri volontari.

Oggi, a 16 anni, Romain ha ancora molto da raccontare:

«Dopo la delusione per la decisione dell’AI di non concedermi l’accesso a una formazione professionale iniziale, dedicherò quest’anno a costruirmi il mio futuro. Avendo parecchio tempo libero a disposizione, ci tengo particolarmente a impegnarmi per il Telethon.»

Detto, fatto.

Romain è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA). Da alcuni anni, questa malattia sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica, con l’arrivo di tre trattamenti omologati in Svizzera.

Romain beneficia di uno di questi nuovi trattamenti. Se per lui è ormai troppo tardi per mettere la malattia KO, questo farmaco gli permette lentamente di recuperare un po’ di forza muscolare. Ma soprattutto, e questo è fondamentale, consente di limitare la degenerazione dei muscoli e la progressione dei suoi sintomi.

Immagine: Romain con Roland Guex sul set di La Télé nel 2015

Le parole di Romain

Vivo con la malattia da sempre. Fin da piccolo mi sposto su una sedia a rotelle elettrica. Nel corso degli anni, la malattia è progredita e gli ausili che mi accompagnano nella vita quotidiana sono diventati sempre più importanti. Dal 2021 seguo un trattamento per rallentare la progressione della malattia. Nonostante ciò, nello stesso anno, alcuni errori medici legati alla complessità dei miei sintomi, alla grave mancanza di coordinamento tra i diversi specialisti e alla scarsa attenzione alle mie esigenze mi hanno portato in terapia intensiva per quasi un mese. Le conseguenze sono state gravi e le capacità perse non potranno mai essere recuperate.

Sono orgoglioso di aver portato a termine la scuola dell’obbligo, che per i miei genitori è stata una vera e propria battaglia durata 12 anni. Infatti, il Cantone di Friburgo non mette a disposizione risorse sufficienti per garantire l’accompagnamento da parte di assistenti qualificati. Per questo motivo, sempre nel 2021, ho trascorso più di un mese a scuola senza un assistente, con pesanti ripercussioni sul mio apprendimento, sulla mia salute mentale e sulla mia salute fisica.

Voglio dimostrare a tutte le persone che pensano che non ci sia posto per noi nella società che si sbagliano. Desidero semplicemente vivere nel modo più normale possibile, nonostante i limiti imposti dalla malattia.

Il mio cane d’assistenza, Voice

Fa parte della famiglia dal dicembre 2019. Oltre ad aiutarmi ad aprire le porte, raccogliere gli oggetti da terra e molto altro, mi dà un grande conforto. Quando mi trovo da solo, la sua compagnia mi fa sentire più tranquillo. Nel 2021 ha avvertito mia mamma delle mie gravi condizioni di salute, permettendole di chiamare l’ambulanza. Senza di lui, probabilmente oggi non sarei più qui.

Il videomessaggio di Romain alle volontarie e ai volontari (in francese)

Voglio dimostrare a tutte le persone che pensano che non ci sia posto per noi nella società che si sbagliano e desidero semplicemente vivere nel modo più normale possibile, nonostante i limiti imposti dalla malattia.

Romain

Grazie alla vostra donazione,

in Svizzera, ogni anno, 9-10 neonati potranno beneficiare di una diagnosi e di una presa in carico molto precoci per l’atrofia muscolare spinale. Penso che sia davvero positivo che i neonati possano ricevere una diagnosi più rapidamente. Quanto prima viene formulata la diagnosi, tanto più rapidamente è possibile iniziare la terapia, migliorando significativamente la qualità di vita dei bambini e riducendo l’angoscia delle loro famiglie.

È fondamentale continuare a donare affinché, un giorno, si possa trovare un trattamento in grado di curare la maggior parte delle 465.000 persone in Svizzera che vivono con una malattia genetica rara.

Anche il sostegno sociale è molto importante per accompagnarci nelle pratiche amministrative della vita quotidiana. Contribuisce a finanziare gli ausili non coperti dalle assicurazioni sociali e ci permette inoltre di accedere ad attività ricreative adeguate alle nostre esigenze, che per noi sono fondamentali.

Grazie per la vostra generosità!
Romain Bossy, ambasciatore 2024

Lise-Marie, mamma di Romain

Abbiamo sempre considerato Romain come qualsiasi altro bambino. Sì, è stato rimproverato per le sue marachelle, ha imparato le regole della vita quotidiana e della buona educazione… A volte era difficile chiedere a sua sorella di sparecchiare la tavola quando era impossibile chiedere la stessa cosa a Romain.

Crescere dei figli è una sfida quotidiana, ma nessuno ci spiega come affrontarla quando la malattia entra a far parte della nostra vita. Per fortuna non sappiamo in anticipo quali montagne dovremo scalare, perché la Svizzera non è pensata per vivere con una disabilità. Le pratiche amministrative sono pesanti, ci sono troppe incoerenze, troppi luoghi inaccessibili, la mobilità è estremamente difficile e non parlo della dura battaglia durata 12 anni per garantire a Romain un percorso scolastico, che è stato tutt’altro che semplice.

Ammiro profondamente Romain, che deve costruire il proprio futuro in un Paese che ogni giorno gli dimostra di non avere un posto per lui e che la sua presenza è considerata un ostacolo. Romain è una fonte di ispirazione per tutti noi. Sua sorella ha scelto un percorso professionale che ha un significato particolare: dopo aver visto le grandi difficoltà incontrate con gli ausili di suo fratello, ha deciso di intraprendere una formazione come tecnica ortopedica, con l’obiettivo, un giorno, di poter fornire a Romain gli ausili più adatti alle sue esigenze.