TÉMOIGNAGE – La famille vit à Courrendlin dans le Jura. Marie-France, la maman de Maurine et Yanis, est une femme dynamique et positive qui travaille dans le domaine du bâtiment. Elle compose avec énergie avec la myopathie de sa fille, l’apprentissage de son fils, les dix assistantes de vie qui se relaient pour prendre soin de Maurine, un chien et un chat.
Découvrez leur histoire ci-dessous.
Dès les premiers jours de la vie de Maurine, il était évident pour sa maman que quelque chose n’allait pas. A force d’insistance, elle parvient à obtenir de son pédiatre un rendez-vous en neuropédiatrie à Bâle, marquant ainsi le début d’un parcours médical difficile. Le premier rendez-vous avec un neuropédiatre est déconcertant, car après seulement dix minutes d’observation de la petite Maurine, âgée de sept mois, le médecin annonce sans ménagement aux parents que leur fille ne marcherait jamais. Cette nouvelle fut un immense choc.
À moins d’un an, Maurine fut soumise à une série de tests et d’examens visant à diagnostiquer sa maladie. Le verdict tombe : elle est atteinte de myopathie par manque de mérosine, une maladie génétique extrêmement rare, dont la communauté médicale n’avait pris connaissance que quelques années plus tôt. Les parents se retrouvent face à l’absence de traitement et un horizon incertain quant à l’évolution d’une maladie avec seulement quelques cas répertoriés en Suisse.
Le regard insistant et différent que la société porte sur les gens en fauteuil roulant me met parfois en colère
À l’âge de huit ans, la santé de Maurine se détériore rapidement. Elle contracte de fréquentes pneumonies et son organisme s’affaiblit de jour en jour. Sa respiration est tellement laborieuse qu’une intubation devint nécessaire. Lors des soins à Bâle, les spécialistes informent les parents que la seule option pour garantir une oxygénation normale à long terme à Maurine est une trachéotomie. Une décision très difficile à prendre, d’autant que le personnel médical insiste : c’est à Maurine, 8 ans, de faire ce choix vital. La réponse de leur fille est OUI.
La trachéotomie est effectuée, mais l’opération est exécutée au mauvais endroit. La trachée de Maurine s’affaisse et nécessite une deuxième opération. Quelques jours plus tard, l’infection d’une voie centrale lui cause un choc septique, il s’en faut de peu pour que Maurine soit sauvée. C’est sa maman qui donne l’alerte aux soins intensifs, trouvant les lèvres de sa fille de couleur bizarre… Les appareillages de surveillance n’avaient pas détecté l’infection et la détresse vitale.
Cette trachéotomie ratée devint un calvaire pour Maurine, nécessitant une quinzaine d’interventions chirurgicales, y compris des procédures de reconstruction pour réparer les dommages causés. Aujourd’hui, les séquelles demeurent nombreuses, en particulier au niveau de la cicatrisation. Un tube spécial est désormais utilisé pour que Maurine respire le plus confortablement possible, et elle n’a plus souffert de pneumonie.
Dans la dernière décennie, le corps médical s’est d’avantage ouvert à la discussion avec les parents et les enfants et c’est vraiment important
Marie-France a arrêté de travailler pendant 15 ans à l’annonce de la maladie, comme de nombreuses mamans. Lorsqu’elle s’est rendu compte du trou que cela allait générer pour sa prévoyance retraite, elle a repris le travail. Grâce à un patron très compréhensif et à la présence des assistantes de vie, elle peut adapter son emploi du temps tout en assurant un poste à 90%.
Les assurances sociales en Suisse sont efficaces, l’AI prend en charge une grande partie des charges et des moyens auxiliaires. Mais tout est beaucoup plus cher quand on a un handicap lourd et les véhicules adaptés sont très coûteux. Les assistantes de vie sont également une charge pour la famille, puisque pour toutes les activités,
loisirs ou restaurant, sont payés à double. A la majorité de Maurine, toutes les prestations ont été revues puisque c’est la caisse maladie qui remplace
certaines prestations de l’AI. Il faut de nouveau se battre pour le moindre pansement. Des décisions administratives frustrantes, puisqu’elles sont prises sur dossier, sans jamais voir Maurine.
La vie sociale tourne autour de la maladie, c’est central dans nos vies
Maurine est une jeune femme solaire qui fourmille de projets pour son avenir. Après sa scolarité obligatoire normale (avec deux interruptions pour la pause de sa trachéotomie et pour la fixation de sa colonne vertébrale), elle a effectué l’école de culture générale à Delémont avec succès. Passionnée de cinéma, c’est au moins trois fois par semaine que la jeune femme se rend au Cinémont de Delémont. Une charge financière importante d’autant que Maurine doit acheter deux places, pour elle et pour son assistante de vie. Le propriétaire du cinéma propose alors à Maurine d’écrire une critique de film par semaine, en échange de projections à volonté. Une belle opportunité saisie avec enthousiasme par cette cinéphile avertie. Depuis, ses papiers font le bonheur des spectateurs et Maurine s’épanouit dans son travail de soutien à la communication du cinéma.
C’est dans ce lieu que Maurine organise son premier événement l’an dernier : un festival de jeunes talents musicaux. Elle gère le projet de bout en bout, apparaît dans les médias et se découvre une nouvelle passion : l’événementiel. Depuis, elle hésite entre une formation de réalisatrice de clips vidéo et l’organisation d’événements.
Maurine dispose de peu de force et ses mouvements sont très limités. Elle a un peu d’autonomie au niveau de ses bras, notamment pour conduire son fauteuil électrique, se nourrir et boire. Pour tous les autres aspects de la vie, la jeune femme a besoin d’assistance. Une dizaine d’assistantes de vie et infirmières se relaient jour et nuit auprès d’elle.
Les souhaits de Maurine pour son avenir sont assez simples : poursuivre ses études afin de trouver un poste stable, voyager et découvrir le monde avant de se poser et fonder une famille.
